У Львівському центрі трансплантації триває операція з трансплантації. Скріншот із відео на сторінці UATV англійською у Facebook.

Ця стаття [анг] Ганни Беловольченко із Заборони [анг] з’явилася на Transitions Online 23 вересня 2021 року. Вона була створена за підтримки Біржі російськомовних новин і републікується у скороченому та відредагованому вигляді в рамках партнерства з обміну контенту й відповідно до стилю Global Voices.

З моменту набуття незалежності, Україна не може створити власну систему трансплантації органів. Десятиліттями усі, хто потребував життєво важливих органів, були змушені їхати за кордон. З середини 2010-х років Білорусь стала своєрідним центром трансплантації органів. Внаслідок нинішньої політичної ситуації в Білорусі, двосторонні відносини з Україною серйозно погіршилися, а дипломатичні відносини стали напруженими [укр]. Що люди роблять зараз, коли їм потрібна трансплантація?

“Наступного разу може не бути”

У березні 2017 року життя Ольги Креденець та Василя Висп’янського різко змінилося. 42 -річний Василь не мав пороків, був атлетичним і мав постійну роботу в транспортній галузі – але раптом опинився на діалізі, регулярно проходячи процедуру очищення крові після того, як у нього виявили гломерулонефрит – захворювання, що викликає зсихання нирок і вони перестають нормально функціонувати.

«Ймовірно, це наслідок болю в горлі, який він поборов у 2007 році”, – каже Ольга. «Хвороба дуже підступна і розвивається повільно, і ми, які не часто в житті зверталися до лікаря, навіть не підозрювали, що таке може статися».

З роками здоров'я Василя погіршилося. Ольга зі сльозами згадує:

Довгий час лікарня не могла зрозуміти, у чому проблема. А коли поставили йому діагноз, сказали, що нам потрібно знайти донора. Без пояснень [про те, як]. І ми поняття не мали, як це зробити. Ти маєш вийти з банером у центр Львова чи що?

Наступні півроку пара жила в агонії. Вони поїхали до Кракова в Польщі аби дізнатись альтернативну думку з надією, що діагноз не підтвердиться. Але на жаль, усе підтвердилось. У Львівському медичному університеті, згадує Ольга, важко було знайти пояснення або практичні поради лікарів. Про національну програму охорони здоров'я з лікування українців за кордоном вони дізналися тільки від свого товариша. Державний бюджет буде оплачувати операції в іншій країні, як тільки пацієнт збере товсту папку з документами. Але куди йти?

«Мені довелося вибирати серед безлічі варіантів: Польща, Австрія, Індія, Білорусь, Туреччина», – пояснює Ольга. «У Польщі сказали, що ми ніколи не дочекаємось своєї черги. Спочатку органи отримують їх власні громадяни, потім громадяни ЄС, потім ті, хто там проживає, [або] має карту поляка [для негромадян, що належать до «польського народу»]. Іноземці отримують їх останніми, і не гарантується, що донор і реципієнт будуть сумісними».

Враховуючи вартість лікування за кордоном, єдиним варіантом, що залишився, була Білорусь. Ольга вибрала лікарню в Бресті, найближчому до Львова місті. Вона сама спілкувалася з лікарями. Клініка подала готовий пакет документів до Міністерства охорони здоров’я України. Вони підтвердили, що її чоловік може пройти процедуру, і висунули деякі типові вимоги: повна передоплата у розмірі близько 55 000 євро (64 500 доларів США). Кошти були перераховані всього за кілька днів.

«У нас не було проблем з перетином кордону. Після виборів [у 2020 році] Білорусь почала ретельно перевіряти, але ніколи не забороняла транзит. У нас були чудові стосунки з лікарнею. Нам не потрібно було шукати лікарів, як тут, все було чисто і стерильно – було відчуття, що ми десь в Австрії», – каже Ольга.

Василь приєднався до черги на пересадку нирки у 2018 році. Кожні три місяці він мав перетинати кордон, щоб забрати сироватку крові. Ці процедури, які кожного разу коштували близько 250 євро, оплачувалися з власної кишені. Але іншого виходу не було. Дані сироватки дають підставу сказати, чи відповідає донор або ні. Саму сироватку зберігають в замороженому стані. Якщо пропустити одноразовий прийом сироватки, пацієнта видаляють зі списку трансплантатів.

«Коли ми їхали до Білорусі в травні цього року, прикордонники задавали нам ще запитання, вимагали показати їм наше свідоцтво про шлюб – якого у нас не було. Але нас врешті-решт пропустили. Я запитав, чи потрібно наступного разу брати з собою сертифікат. Мені сказали, що наступного разу може не бути – без будь-яких пояснень», – каже Ольга.

Органний туризм

Виїзд за кордон на трансплантацію – звичайна історія в Україні. Якщо вам потрібен кістковий мозок, відкриті списки трансплантації в Туреччині, Ізраїлі, Іспанії та Німеччині. Потрібні серце, печінка, нирки чи легені? Тоді у вас пряма дорога до Білорусі чи Індії. Вартість трансплантації органів недешева. Наприклад, за нирку в Білорусі сьогодні вам доведеться заплатити понад 62 000 євро, а за серце – майже 94 000 євро. У 1992 році український уряд створив програму надання звичайним громадянам допомоги у виїзді за кордон для операції з трансплантації.

За даними, зібраними Центром соціально-економічних досліджень України (CASE) [укр], з 2010 по 2014 рік держава заплатила за лікування від 14 до 40 осіб на рік. У 2015 році було проліковано 84 пацієнти, тоді як у 2021 році уряд виділив витрати на лікування 450 осіб, середня вартість лікування склала близько 75 000 євро. Але цього недостатньо.

Немає офіційних підрахунків, скільки українців потребують трансплантації, – пояснює Юрій Андрєєв, голова громадської організації «Національний рух за трансплантацію». За підрахунками лікарів по всій країні, ця цифра, ймовірно, складе близько 5000 операцій на рік.

Індія припинила трансплантацію органів для українців у 2018 році після зміни уряду. За словами Андрєєва, коли до влади прийшли націоналісти, громадяни Індії отримали пріоритет для трансплантації.

«Коли Індія припинила проводити ці операції, в їх чергах було 19 українців. Вісім з них чекали в самій Індії. За три роки замість живих людей в Україну повернулося шість цинкових трун. Вони просто не вчасно отримали свої органи. Україна теж не повернула свої гроші», – каже Андрєєв.

У підсумку для українців, які сподіваються на допомогу держави у платі за трансплантації, сусідня Білорусь є фактично єдиним варіантом. Органи не можуть вічно чекати пацієнта. Наприклад, серце потрібно пересадити протягом чотирьох годин – інакше воно буде просто нежиттєздатним. Ось чому, коли дані реципієнта та донора збігаються, автоматизовані системи передають орган тому, хто з найближчих реципієнтів. Українцям реально за цей час дістатися до Білорусі автомобілем або літаком.

Станом на червень 2021 року, 342 українці перебували у білоруських списках очікування [укр]. Україна оплатила медичні витрати 18 пацієнтів. Однак українська влада припинила авіаперельоти [укр] між двома країнами 26 травня, після того як Білорусь змусила літак Ryanair приземлитися в Мінську, де поліція заарештувала опозиційного журналіста Романа Протасевича [анг]. Україна дотрималась політики ЄС [анг], щоб «забезпечити безпеку польотів» і чинити тиск на режим Лукашенка. Однак це рішення мало свої наслідки: ті, хто вже виїхав на пересадку органів, застрягли в Білорусі.

Пацієнти часто перебувають у критичному стані після трансплантації, і їхньому життю можуть загрожувати навіть найменші інфекції. Ось чому подорожі наземним транспортом ризиковані. Щоб повернутися додому після пересадки печінки, харків’янці Ганні Куриловій довелося звернутися до фахівців з транспортування важкохворих, оскільки вона не впоралася з 20-годинною поїздкою на автобусі додому. Їй довелося шукати допомоги у Харківській облдержадміністрації та серед депутатів місцевої ради.

Українцям, які перебувають у черзі, все одно доведеться їздити до Білорусі кожні три місяці для обстеження. Але питання про те, чи пропустять цих людей через кордон, залишається відкритим, каже Андрєєв.

Українському уряду необхідно поговорити з білоруською владою та отримати гарантії того, що люди, які перебувають у черзі, безумовно, можуть бути прооперовані, щоб уникнути того, що сталося в Індії. Якщо таких гарантій не буде, то виникне необхідність поставити питання про повернення людей та грошей в Україну.

Міністерство охорони здоров’я України наполягає, що гроші будуть повернуті [укр], якщо операція не буде виконана або якщо особа отримає орган в іншій країні. Але Андрєєв вважає, що Україні слід зосередитися на створенні власної системи трансплантації органів.

Допомога з провінцій

Ольга та Василь довго сподівалися на Білорусь. Але ситуація змінилася два роки тому.

25 грудня 2019 року у невеликій обласній лікарні на Волині, у місті Ковелі, відбулася важка розмова. Незадовго до цього привезли чоловіка з важкою черепно-мозковою травмою. Врятувати його не вдалося; Медики діагностували, що його мозок мертвий. Тепер милосердя родичів і ретельно підібрані слова лікарів вирішуватимуть, чи вдасться органам покійного врятувати життя інших людей.

В Україні, якщо мова йде про донорів органів, за замовчуванням передбачається, що особа не погодилася бути донором органів. Тільки родичі мають право змінити цю ситуацію. І на Різдво в Ковелі це зробили. Лише через чотири години після підписання документів тіло донора лежало на операційному столі, і троє пацієнтів отримали його органи: двоє отримали нирки, один – серце. Це була перша трансплантація серця в Україні за 15 років.

Ця сенсаційна, багаторазова трансплантація органів стала можливою лише завдяки прихильності місцевих лікарів. Протягом усієї історії України як незалежної нації, трансплантація органів була чимось фантастичним, хоча немає закону, що забороняє її.

«Проблема полягала в тому, що в законі [ухваленому в 1999 році] [укр] не було процедури трансплантації, – пояснює Максим Овечко, керівник Центру трансплантації Львівської клінічної лікарні швидкої допомоги. «Як наслідок, будь-яку помилку в історії хвороби пацієнта можна трактувати як порушення цього закону. Це означало, що лікарі стикаються з кримінальною відповідальністю, тому вони боялися це робити».

Однак ця команда ковельських медичних працівників «була захоплена ідеєю зробити щось глобальне у регіональній лікарні». Вони хотіли це зробити – і зробили, – каже Овечко.

За наступні п'ять місяців 2019 року команда провела дев'ять трансплантацій нирок та дві трансплантації серця. І стало ще легше, коли у грудні 2019 року президент Володимир Зеленський підписав зміни до закону, що уточнюють правила трансплантації органів.

Більшість медичних працівників із цієї ковельської команди зараз працюють у Львові. Мер міста Андрій Садовий запропонував їм відкрити центр трансплантації на території лікарні швидкої допомоги. Василь був першим у списку очікування в той момент, коли в Україні почали проводити трансплантацію органів. Через півтора року він отримав нову нирку.

«Я була вражена рівнем лікарів, їх навичками спілкування, їхньою манерою, – розповідає Ольга, згадуючи телефонний дзвінок ввечері 31 травня 2021 року. – І протягом години ми були в машині швидкої допомоги, і моєму чоловіку зробили операцію о першій ночі. Команда відповідала на всі наші запитання, вони завжди посміхалися – ми навіть не могли повірити, що знаходимось в українській клініці».

Сьогодні Василь проходить реабілітацію і вживає ліки, щоб його організм не відкинув трансплантований орган. Але завдяки українським лікарям він житиме.

Смерть і згода

Закон, ухвалений у 2019 році, прописує процедуру трансплантації органів. По-перше, лікарі повинні встановити, що смерть мозку сталася за допомогою спеціалізованого обладнання. Потім вони перевіряють Єдину державну інформаційну систему щодо трансплантації органів та тканин, щоб перевірити, чи особа погодилася бути донором органів. Якщо вони це зробили, то процедуру трансплантації можна проводити. Якщо ні, лікар може попросити згоди у родичів померлого, хоча лікар не зобов’язаний. Ці два фактори – розглядаються як потенційні перешкоди для розвитку системи трансплантації органів в Україні.

«80% лікарень просто не мають доступу до обладнання, яке може допомогти підтвердити смерть мозку. Їм доведеться купувати його за кошти місцевих бюджетів», – пояснює Андрєєв, відзначаючи, що це часто недосяжно. Необхідне обладнання коштує від 7500 до 11 000 доларів.

Щодо отримання згоди родича на трансплантацію, у законі зазначено, що згода має бути узгоджена через координатора трансплантації – лікаря-фахівця, який не тільки повинен поговорити з родичами потенційного донора, але й контролювати весь процес.

«Ці фахівці відсутні у 90% лікарень. А в тих, у кого вони є, координатор трансплантації часто не може пояснити всіх нюансів справи», – каже Овечко. «Але люди в ті хвилини страждають від серйозної втрати. Багато просто відмовляються, [деякі] реагують агресивно і майже звинувачують нас у продажі органів. Наше суспільство не зовсім готове до донорства органів».

Все це додає колосальний дефіцит органів від посмертних донорів, продовжує Овечко. Нинішній попит на нирки становить 1500 на рік, але за перші шість місяців 2021 року в Україні було проведено лише 120 трансплантацій нирок. Виникла потреба в 500 печінках, але пересадили лише 20. Потрібно було щонайменше 400 сердець, але було зроблено лише кілька десятків пересадок.

Україна може стати прогресивною державою у сфері трансплантації органів через п’ять років, вважає Овечко, виходячи зі швидкості, з якою лікарні здійснюють трансплантацію, зростання фахівців у цій галузі й технічного прогресу.

30 лікарень в Україні отримали ліцензію на трансплантацію органів, але насправді лише 10 дійсно виконують ці процедури. Для порівняння, 30 клінік у Німеччині спеціалізуються лише на трансплантації нирок.

Європейський Союз працює над системою єдиних списків трансплантатів, а деякі європейські країни вже співпрацюють над обміном інформацією про донорів. Андрєєв вважає, що Україна може підписати подібну угоду зі своїми сусідами. Однак є ще певні бар’єри, які потрібно подолати. За цих умов Україна не має іншого вибору, окрім як розробити власну систему трансплантації органів. І це можна зробити за наявності кваліфікованих лікарів, системи донорства органів, хорошого фінансування та політичної волі.