Доглядаючи за хворою родичкою з деменцією в Україні під облогою

Dementia

Картинка з Pxfuel, ліцензія CC Public Domain Certification.

Цей текст – один з серії есеїв і статей, написаних українськими митцями, які залишаються в Україні після повномасштабного вторгнення Росії в Україну 24 лютого 2022 року. Ця серія створена сумісно з  Folkowisko Association/Rozstaje.art. Проєкт фінансується Міжнародним вишеградським фондом, місія якого — просування ідей сталого регіонального співробітництва в Центральній Європі. 

“Ви знаєте, що таке деменція? — пані Ольга починає розповідь про свою матір. — Ця хвороба абсолютно ірраціональна: все, що уявляєш про людину, про роботу людського мозку — можна просто закреслити”.

“Майже десятилітній досвід маминої хвороби змінив мій світогляд, — каже вона — Психіатр сказав: ‘Сховайте телевізор, бо хвора його побʼє’. Я відповіла: ‘Та ні, чому це?’. А за якийсь час мама почала влаштовувати сварки зі своїм відображенням у дзеркалі й розтрощила телевізор на дачі. У певний момент я зрозуміла: мамина довготривала памʼять зникає, теперішнє ніби відлітає, і вона поступово повертається до часів дитинства. Мама постійно казала, що хоче додому. І при цьому перебувала у квартирі, де постійно жила. У її голові вже настала молодість, докиївська. Я ж, єдина дочка, з того життя вже теж випала — мене ще не було. Та вона знала моє імʼя і постійно кликала, хоча й не могла пояснити, хто я їй така”.

Свій стан жінка спочатку розуміла і просила допомогти. Вона боялася, що перестає себе контролювати: не може читати, писати, зрозуміти, котра година, забуває слова. Казала, що, стрибне з моста.

“Думаю, мама говорила правду, просто так і не наважилася це зробити. Якось на Трійцю ми були на дачі під Києвом і недопильнували двері будинку: мама вийшла з подвір’я і через город пішла в ліс — на щастя, боса. Шукали її години три. Врятувало те, що на піску було видно сліди… А може, вона хотіла, щоб ми її тоді у лісі не знайшли?”

Ольга постійно повторює, що суспільство мусить знати більше про цю хворобу.

“Евтаназія? Свого часу в університеті Любліна я мала кілька лекцій про евтаназію і не розуміла, навіщо про це так багато дискутувати. Коли мамина хвороба почала прогресувати, я повернулася до питання евтаназії та переосмислила його в контексті деменції: у людини має бути право вибору”.

Коли Ольга була вдруге вагітна (зараз її дітям 5 і 7 років), постало питання про те, що матір необхідно десь “відокремити” на кілька місяців, аби дати раду з двома маленькими дітьми.

Як виявилося, у Києві вже немає відділень для таких хворих у психіатричних лікарнях, немає інтернатів. Ніхто не хоче пацієнтів з деменцією, бо вони невиліковні, й хвороба постійно прогресує, а догляд складний. Знайшли відділення для дементних у передмісті з великою чергою охочих. А ще там на 80 людей було всього 7 санітарок. Лікар-психіатр казав: “Можете її завезти туди, але її життя триватиме ще максимум три місяці. Вирішуйте… Якщо хочете її ‘позбутися’, я вам допоможу це оформити. Але таким хворим все ж таки краще бути з родиною”. Тому матір за два місяці до народження онука перевезли до няні-доглядальниці на Вінниччину.

“Вона не хотіла, щоб до неї торкалися чужі під час переодягання, гігієнічних процедур. Моя мама, яка ніколи в житті не вживала нецензурну лексику, нашу няню часом такими курвами обкладала, відштовхувала, плювалася!”

На Вінниччині вона через пів року невдало впала і зламала шийку стегна — лікарі відмовилися робити операцію ані там, ані в Києві. Це розповсюджена практика: дементних просто знерухомлюють, кістка зростається, але людина втрачає можливість ходити. Лікарі вважають, що такі особи не усвідомлюють самих себе, не можуть ні за що відповідати, а під час реабілітації потрібне включення пацієнта. До того ж ризики повторного травмування дуже високі. Через кілька днів після падіння, у травні 2018 року, матір перевезли до Києва. Вона розуміла, що опинилася знову в рідних стінах і тішилася, що побачила внуків.

Що робити?

За два-три дні до повномасштабного вторгнення Ользі написала подруга з Любліна: “Збирайтеся та їдьте до нас”. На роботі ж керівництво казало: “Ви панікуєте — на Київ ніхто не піде!”.

“У ту ніч я взагалі не спала, збирала речі й документи — в мене було передчуття. Після 4 ранку я почула перші вибухи, увімкнула промову Путіна, послухала: ‘Дорогие россияне, мы начинаем…’. Буджу чоловіка й кажу: ‘Війна. Забирай дітей і їдь’. Він же спросоння не розумів, що відбувається. А потім сказав: ‘Ми маємо бути разом’. І тому ми просто взяли скотч і почали заклеювати вікна, аби заспокоїтися. У нас і досі все заклеєно”.

За добу для чоловіків закрили кордон. Що робити? Як стояти з хворою матір’ю в заторах? Кожні 3-4 години їй треба змінити підгузок і погодувати. Пролежні утворюються моментально, а лікуються тижнями. Де шукати житло і нічліг з паралізованою неконтактною людиною, яка не спить ночами, не говорить, а лише кричить?

“Коли через день у Києві почалися активні обстріли і ворог був уже недалеко, ми вирішили поїхати на дачу — на північ від Києва, у Вишгородський район. Їхала теж сестра з родиною — вони допомогли нам знести маму до автівки, забрати частину клунків. Коли ми виїжджали, то бачили військову машину, трупи диверсантів”.

На дачі умови були більш-менш непогані. Був погріб, який вони облаштували як укриття. Вночі  постійно чули вибухи:

“В одному вікні на другому поверсі ми бачили, як летіли ракети ‘Градів’ з боку Петрівців, у іншому — з боку Броварів. Мій син дуже боявся цих обстрілів. Він замотувався у ковдру, ховаючись, ніби у кокон. А донька почала страшенно гризти нігті. Вдень ми гуляли селом і бачили на небі білі сліди від ракет”.

Матір була з релігійної родини, відвідувала церкву і з пошаною ставилася до отця Володимира з села, де їхня дача. Коли у травні їй погіршало й почався набряк легенів, Ольга покликала священника, аби провів соборування. Це єдиний обряд, який можна зробити для людей у такому стані — причащати чи сповідати вже не вдасться, оскільки людина не може адекватно реагувати й відповідати на запитання. Священник читає сім молитов, семикратно помазує єлеєм і оголошує сім прохань за хвору людину.

“Це все засіло в нас вже дуже глибоко”

“Город у неї завжди був ідеальний, — пригадує Ольга, —  дуже багато квітів. Ми робили різні варення, консервацію. Також у дитинстві часто разом їздили в ЦУМ, Пасаж, центральний гастроном — старалися купити щось дефіцитне, стояли в чергах. Потім гуляли по центру, заходили на празький тортик з чаєм чи кавою. Такий у нас був радянський шопінг…”

Жінка померла 2 серпня, на Іллі, в день народження Ольжиного батька. А через 8 днів їй було б 73.

“Це дуже символічно, я очікувала, що так станеться. Останніми роками серпень для мами завжди був складний. У той день батькові могло б виповнитися 75. Ми з дітьми відвідали його могилку. Вдома я налила мамі стопку вина, дала улюблене кавове морозиво. Потім ми пішли проводити родича, на вулиці ще поговорили, повернулися — все…”

Хоронили в селі, де дача. Від їхнього будинку до цвинтаря кілометри два. Розкрита труна лежала на відкритій машині. Ольга тримала матір за руку.

“Був ясний день, і від сонця маленьке вихудле тіло мами нагрілося, поки ми повільно доїхали до цвинтаря. Я тримала її за теплу руку! Ну ось — мама зі мною прощається”.

За ці роки Ольга не вживала заспокійливих засобів.

“Але після 40 днів мене дуже ‘розібрало’. Почалися такі об’яви, яких раніше не було. Організм вивільняє багаторічний стрес, плюс війна. Я приймаю легкі заспокійливі, вже стає краще. Це все засіло в нас вже дуже глибоко. І ми ще довго матимемо з цим справи”.

Причина більшості випадків суїциду — депресія. Депресія піддається лікуванню, суїциду можна запобігти. Ви можете отримати допомогу на конфіденційних гарячих лініях психологічної підтримки. Оберіть організацію або номер телефону з цього списку (нижче в тексті). 

Почати обговорення

Шановні автори, будь ласка увійти »

Правила

  • Усі коментарі перевіряються модератором. Не надсилайте свій коментар більше одного разу, інакше він може бути ідентифікований як спам.
  • Будь ласка, ставтесь з повагою до інших. Коментарі, які містять мову ненависті, непристойність та особисті образи, не будуть опубліковані.